Hur mår Corinne psykiskt?

Mike_Corinne.1280x610.jpg
Hej fina ni!

Jag fick en intressant läsarfråga som jag kan tänka mig att fler vill läsa om. det kanske kan vara hjälpsamt för föräldrar som hamnar i andra situationer också

Jag undrar lite kring hur Corinne har reagerat & anpassat sig till sjukhusvistelsen rent psykiskt? Har hon varit rädd för att tex. Sätta nål i porten? Har ni några speciella knep för hur processen går till? Hur fungerade sonden för henne, gick det bra eller tyckte hon den var jobbig & i vägen? Har hon blivit lugnare nu när hon är mer van vid sjukhuset osv.? Vore intressant att läsa om

Jag tycker att hon verkar må väldigt bra och har gjort under hela sjukhusperioden. Det kan bero att hon var så pass liten när hon blev sjuk. MEN till stor del på hur vi var i hennes sällskap. Vi ville hela tiden att hon skulle känns sig trygg, glad och älskad. Det svåraste under den här perioden har varit att kontrollera sina känslor så att hon inte kände av det vi kände. Jag skrattade och babblade när någonting obehagligt skulle ske, för att försöka ”täcka” mina riktiga känslor. Jag har hela tiden försökt att hålla mig lugn och cool, oavsett vad det var. På henne har vi aldrig märkt av någon oro. Den enda gången under den här behandlingen vi har märkt en personlighetsförändring är när hon åt kortison en längre tid. Annars har hon varit sig själv, pigg och glad.

Just nu när vi kommer till sjukhuset vill hon inte vara där direkt när vi kommer, men efter en stunds lek så gillar hon det.

Jag har hela tiden försökt tänka; Det enda jobbet jag har just nu är att få Corinne att känna sig lugn och ge henne den trygghet hon behöver. Hon vet ju ingenting annat än det hon går igenom, så hon ska känna så lite obehag som går.

Att sätta nålen har ju alltid varit lite jobbigt. Under de första månaderna sattes den så ofta så efter ett tag blev hon nästan van. Hon skrek inte så mycket och var relativt lugn. Men nu när vi inte hade satt den på länge tyckte hon det var lite jobbigt. Hon skrek att hon inte ville och var orolig. Jag pratade med henne och påminde henne om att det inte kommer att göra ont. Frågade henne om hon kom ihåg sist? Det gjorde inte ont.. och direkt efter säger jag alltid, se det gjorde inte ont allt. Typ ”lurar” henne att det inte kändes alls. Jag vet ju faktiskt inte hur det känns, men de större barnen säger att det inte gör ont.

Vi håller aldrig fast henne, då blir hon galen och skriker håll inte fast mig! Så jag låter henne hålla i min hand och Mike typ blåser bubblor. Sen räknar vi inte utan bara kör efter att de tvättat och torkat. Jag själv gillar inte när man ska räkna utan tycker att det är bättre att vara oförberedd, oftast tycker jag att man spänner sig mindre då.

Jag brukar tänka på mig själv som liten, jag tittade alltid på mamma och pappa om jag blev rädd. Var de lugna blev jag lugn. Föräldrarna är barnens trygghet, de visar vägen. Man måste bita ihop och visa sig stark och trygg, även om du skriker inombords.

Sonden har varit helt fantastisk! Jag peppade de nya familjerna när vi var inne sist och förklarade att jag vägrade sond de första veckorna. Det istället gjorde att jag fick en sån stress i magen varje gång det var dags för medicin – som i början var ofta och mycket. Det var hemskt. Sen tjatet om mat hela tiden. Speciellt i början var det otroligt påfrestande för psyket, det bröt ner mig mycket. När vi sen valde att sätta sonden släppte allt. Det var som en sten släppte från mitt hjärta och sonden var som guds gåva till oss 🙂 Inget mera tjat och vi gav alltid medicin när hon sov så hon slapp veta om det. Den var mest jobbig med tejpen för att de släppte och blev smutsig. Men vi valde att sätta Mepitec som var lätt att byta när hon sov och väldigt snäll mot huden. De ser väldigt sjuka ut, men man struntar helt i hur dem ser ut, bara allt blir bra.

Mitt bästa tips till föräldrar vars barn är sjuka är att försöka acceptera situationen så gott det går, vara en stark och positiv förebild så att barnen känner en trygghet. Jag är glad och tacksam som har Mike som älskar att skratta, dansa och ger mina barn oändligt mycket kärlek. Hans bästa tips till de andra föräldrarna var; dansa mycket, och ha alltid musik på, det ger så mycket glädje. Glädje ger endorfiner och det, det är grejer det.

Endorfiner är hormoner som människokroppen tillverkar själv, och vars mängd vi själva kan påverka genom exempelvis motion. De ingår i kroppens normala hormonsystem och har kemiska likheter med opium och morfin, och det är endorfinerna som ger idrottsmän den euforiska kick som många av dem upplever när de tränar. De skapar ett fysiskt välbehag, lindrar smärta, och i extrema fall kan kroppen producera endorfiner som är tusen gånger starkare än morfin och det hjälper t.ex. patienter som har kroniska smärttillstånd. De främjar läkning av skadade och sjuka vävnader, förbättrar immunförsvaret och skapar eufori och lyckokänslor. De utsöndras genom motion, skratt, sex och förälskelse och biologiskt sett så är lycka och glädje biokemiska tillstånd, och vi vet idag att kemiska ämnen påverkar vårt humör.

Skatt är livet 

Varför egen insamling?

Hej hej mina fina!

Fick en viktig fråga som jag vill svara på som ett inlägg.

Hej! På bloggen ”bloggbevakning” så diskuteras det ang er insamling bland kommentarerna till ett inlägg (inlägget handlar inte om dig/insamlingen men någon ställde en OT-fråga bland kommentarerna) – Det var flera som tyckte att det var märkligt att ni vill att man ska swisha till er privata swish istället för att skapa en insamling via barncancerfonden i Corinnes namn dit man kan skänka och ”veta 100%” att pengarna går till barncancerfonden.
Jag, och flera andra, tror INTE att ni på något sätt skulle lura följare eller inte skänka allt inkommet till BC, jag hade inte ens funderat över det tills jag läste kommentarerna så jag bara undrar (icke dömande, bara genuin undran) varför ni inte vill göra insamlingen via BC direkt istället? Hoppas att du inte tar min fråga på fel sätt då jag absolut inte menar att anklaga eller misstänka.

Varför vi valde att göra en egen insamling och inte gå via barncancerfondens sida var för att jag tyckte och trodde att det skulle vara många fler som skänkte om man kunde swisha OCH kunde välja ett eget belopp. På Barncancerfondens hemsida kan man som lägst välja 200 kr och får då hem en räkning till din folkbokförda adress. Detta känns inte lika modernt som swish, speciellt när jag ser att många bidrar med 5-50 kr. Detta tog jag också upp med Barncancerfonden när jag var på möte med dem att de skulle behöva lösa swish.

Jag kan lägga ut alla transaktioner på min blogg efter 29/7 när insamlingen är klar så att alla kan se att kontot var tomt när vi startade insamlingen och att självklart INGA pengar har tagits ut från kontot. Detta tänkte jag inte ens på men kanske skulle förklarat att det var ett konto som inte används och att vi kopplade swish till det kontot.

Senare ikväll lägger jag ut på min insta storie vad vi är uppe i.

Ps! Taaaaaaaack till dig som swishat 5000 kr, holy sh*t!

 

 

 

Nu är det gjort…

D27DF186-CB8C-48BE-975C-0A6DDFDF0DE9.JPG

Hej finaste ni och tack för er kärlek, även till rum 28.

Corinne har mått bra hela dagen. Först kom pappa med lunch,så smaskig räksallad med sallad, ruccola och salladslök från deras trädgård. Sen fick hon massa besökare som lekte med henne. Hon var lycklig. Då var det precis dags för sprutan (efter gårdagens tabbe). Hon hade emla-plåster i nästan 4 timmar för att det verkligen skulle gå ner i benet och underlätta för henne. Vi höll fast henne och hon skrek, men det gick snabbt. Så onödigt att det skulle bli så här, men men. Som tur är var många av hennes favoritpersoner här, så hon kunde gosa med dem efter. Hon berättade för alla när hon kom ut till dem med gråten i halsen. Efter en syltkaka så var det glömt.

Jag tänkte på en sak igår, jag kommer så väl ihåg när man kom in hit. Så klart väldigt oförberedd på att att stanna här. Jag hade ingenting med mig, inga hygienprylar, inga underkläder, extrakläder osv. Det hämtade vi efter ett par dagar men i början var det SLL-kläder och 3 dagar gammalt smink som jag försökte få bort med sjukhustvål och sen smörja in mig med typ inotyol- kräm som de hade här. Mike tog med sig lite från Rituals som jag hade nytt hemma för att ge till mamman i rum 28.

Så många företag vill hjälpa till med de medel de kan, och jag hade önskat att man fick ett trevligt ”startkit” när man kommer in?
Schampo, duschkräm, tandborste, tandkräm, fuktkräm, hotelltofflor, lingon-vecka-saker..osv. Skönt att slippa tänka på…

Vad tror ni om det? Har ni några ideer? 

Kram A

 

En läkarmiss igen och flashbacks

alexia_blogg-11.jpg

Hej vänner,

I dag har, som jag skrev tidigare behandlingen gått bra. Dock kom läkaren sen och sa att de (igen) missat att ge henne sprutan i benet under sövning. Det ska inte hända och nu händer det igen! Jag förstår inte hur de kan göra såna missar och jag blir så ledsen för Corinnes skull, hon har nog redan. För det första är det inte en ”mjuk” spruta utan ska in i lårmuskeln och gör ont, och sen hade jag lovat henne att hon inte ska få fler sprutor i benet mer (denna skulle vara under sövning). Men nu blir det imorgon, i vaket tillstånd, usch.

corinne_leukemi.jpg
Corinne efter andra behandlingen

Mitt hjärta värker lite extra idag, vi har rum 27 och i rum 28 ligger en ny patient, en liten flicka, med två unga föräldrar. Vi låg i samma rum, nr 28, i 3 veckor. Jag lämnade inte korridoren på tre veckor. Jag ser deras anhöriga komma med ballonger, presenter och torkar tårarna i ögonen innan de går in. De tysta samtalen utanför rummet, jag ser rädslan i dem. Jag känner varenda känsla från de förstadagarna väckas till liv. Jag såg hennes mamma ligga och hålla om henne när hon sov, det kändes som jag såg mig själv ligga och hålla om Corinne. Jag såg mig själv gråta i korridoren, såg mig själv bryta ihop när någon ny vän kom och gav mig en kram. Jag tittar in i deras rum men allt jag ser är Corinnes lilla söta ansikte framför mig, med en slarvig toffs på huvudet, sitta på sängen och skratta, leka med en stor enhörningsballong, se hela rummet fyllt av blommor, gosedjur, leksaker – som ett mini Toys´r´us i rummet. Nu är det deras tur. Jag vill bara säga till dem att det blir bra, allt blir bra. Livet ger dem en riktig omgång, men med mycket positiv energi och kärlek så klarar man det mesta.

Läs också; 
När livet testar dig
Behandlingsdag
Ett steg fram, två steg tillbaka

Ms Mercedes

IMG_6699.jpgDet var sommaren 2000. En av de somrar jag har mest tydliga minnen ifrån. Den sommar jag verkligen insåg va roligt det var att vara ung, busig, orädd, nyfiken, livsglad – helt utan oro. Vilken dröm att vara ung.

Det var jag och en av mina bästa vänner J, som hade landställe här några 100 meter från varandra som satt ihop på somrarna. Vi åt, sov och badade på repeat. Hon var 3 år äldre än jag. Lika gammal som min bror. Jag önskade alltid att de skulle bli kära, för då blev hon ju verkligen som min syster, på riktigt. Hon var det galnaste vän jag någonsin haft. Jag kommer ihåg henne som att det var igår vi sågs. Sättet hon skojade, pratade och skrattade på.

Hon älskade hästar och bilar. Hon la till och med till Mercedes i mellannamn. Galen tjej, men jag var glad som fick sitta bredvid i hennes coola bilar. Hennes mamma älskade också bilar och jag kommer ihåg när hon fick en ny BMW, en riktig sportig sak, i 18- års present, just det var en morot. Hon kunde sent på kvällen ringa och säga att hon hämtar mig så åker vi ut till landet. Mina föräldrar tillät det bara för att de gillade henne. Vi hade några andra grannar i området, äldre killar, som vi umgicks med. Vi hade så kul.

Hon hade alltid vilda idéer, mitt natten kl 04 en varm julinatt målade vi staketet till hennes hästs vindskydd (det har säkert ett specielltnamn i hästvärlden). Vi tryckte in bananer i en jobbig grannes avgasrör, vi låg i roddbåten och lät vågorna köra runt oss på kvällen när vi tittade på himlen. Vi pratade om små problem. Vi red barbacka tillsammans, fast jag var rädd för hästar. Vi var med i förbjudna nattrace med massa motorgalna människor i Norrtälje mitt i natten. Hon fick mig att skratta så jag grät. Alltid.

Sen kom den där dagen. Hon hade klagat på rethosta och svullen hals länge. Vårdcentralen fortsatte att skicka hem henne med bronkit och andra flummiga diagnoser. Som en blixt kom det, nu för andra gången i mitt liv, det beskedet. Vi satt i ett rum på gamla Karolinska, mitt minne är helt klart. Jag, J och hennes mamma. Läkaren kom in och berättade att hon hade cancer i lymfkörtlarna. Jag blev stel, iskall, tittade först ner sen på henne. Hon sa;
– Jag visste det, kommer jag att tappa mitt hår? Av det svaret bröt hon ihop. Sen förändrades allt. Inga fler galna minnen från somrarna på landet, inga fler bus. Hon var där ibland, men ändå inte. Inte min gamla bästis.

Hon blev frisk, sen hittades en ny tumör och efter två år, 20 år ung, lämnade hon oss. Världens finaste vän.

Minerna med henne får mig fortfarande att le. Men det vattnas i ögonen när jag går förbi hennes gamla hus här på landet. Hennes morföräldrar klarade inte av att bo kvar här så en annan familj bor i det huset nu, nya skratt, nya bus. Alla platser här ute har ett minne med henne, och hon har en stor plats i mitt hjärta.

Nu går jag igenom en liknade resa med mitt barn. Jag hoppas att hon skyddar Corinne och ger oss ett lyckligt slut den här gången ❤️

Plåstra för barncancer

DaakXyOVMAI6NNB.jpgHej finaste ni,

Imorgon är det 5 maj, och två andra mammor som sitter i samma situation som jag befinner mig i, har skapat en ideell förening för att stötta andra familjer som drabbas av barncancer. 4/5 blir idag friska, men för att 5/5 ska bli helt bra behövs mer pengar till forskning. Ellinor och Tove startade så sent som i mars Ajabajacancer, för att hjälpa familjer vars barn som drabbas av cancer. Därför uppmuntras alla till att plåstra imorgon för barnen och hashtagga #ajabajacancer.

”Ett plåster kan vara gulligt med roliga figurer på, men det kan även förknippas med smärta. Onda stick, nålar som ska sitta fast och allergiska reaktioner när plåstret suttit för länge. Därför har vi valt plåstret som en symbol för att visa stöd”, skriver Ajabajacancer på Facebook.

Vill du veta mer?
Gå in på Facebook och Instagram på @ajabajacancer
Heja er!
Kram
Alexia

Provsvaren från benmärgsprovet

Till alla er nya som inte vet hur C såg ut innan hon blev sjuk, den här bilden togs några dagar efter att hon fått diagnosen Leukemi 💔

Ni är så underbara!!
Jag blir så rörd när jag läser alla era kommentarer. Det är så många som blir berörda av vår resa, och jag blir berörd över att ni blir berörda. Ni fyller mitt hjärta med kärlek.

Den har behandlingen som Corinne gör nu är den som hon tidigare utsöndrat så galet fort. Vissa sköterskor tror inte på mig när jag säger det, men hon är snabb som en vessla. 48 h har hela behandlingen tagit båda gångerna, och jag tror att hon fixar det igen! Eftersom sövningen blev utdragen igår, så sattes allt igång mycket senare än beräknat, 17.30. Men har jag räknat rätt så kan vi fortfarande hinna sova hemma imorgon eftersom de tar prov 17.30 och sen tar svaren 1-2 h ❤️ hoppas hoppas! Börjar få ryggskott av sängen nu och längtar hem efter snart en vecka här, haha.

I dag kom vår fantastiska läkare Johan in till oss och berättade att Corinne provsvar såg lika bra ut som förra gången, dag 29. Man kan inte påvisa några sjuka celler i hennes benmärg, och vi kunde inte vara lyckligare! Det är fortfarande en väldigt lång väg till målet, men så klart känns det fantastiskt att hennes kropp svarar så fint på behandlingen. SuperC!

Nu ska vi dricka en kopp te och titta på Pippi handlar godis för 378:e gången.
Love, A

Mycket känslor idag

Vart ska jag börja. I går valde vi att komma hit och sova för att slippa gå upp tidigt, och istället kunna sova ut på morgonen. Vid 7.30 kom sköterskan in och bad mig väcka C för att hinna duscha henne och sen hinna emla (bedöva) ryggen två timmar innan sövning. Sövningen här på avdelningen är som jag sagt förut väldigt odramatisk och går extremt smidigt. Jag frågade vår sköterska på morgonen;
– Alla läkare är väl friska så vi slipper åka ner på operation, och blinkade med ögat. Ja då, de ska de vara (80% av gångerna sker sövningen här). Sen kom hon tillbaka kl 09 och sa att narkosläkaren var sjuk så att behandlingen skulle ske på operation. Jag blev så besviken eftersom jag vet hur det blir då. Allt blir förskjutet och sövningen kan ske sent på eftermiddagen, ibland kan det t.o.m vara så att man väntar hela dagen sen blir det ingenting. Det hade varit ok om det inte var sån planering med, fasta, dusch, emla-bedövning osv. Fastan är sån ångest. Det första hon sa när hon vaknade på morgonen var vatten, så klart. Jag sa att kranen gått sönder men att de ska laga den, då sa hon juice osv. Den enda gången hon skriker efter allt, kan vi inte ge henne någonting.

När klockan närmade sig 13.00, alltså 3 h efter planerad sövning, ville jag faktiskt börja gråta, all press och stress gjorde att jag bara ville skrika åt dem och gråta. Alla små barn som redan går igenom så mycket jobbigt. DÅ i samma stund kom vår sköterska in och sa att vi fick gå ner. Thank god! Då började jag ändå gråta för att jag blev så glad 🙂 Väl nere är det också ganska jobbigt, man ska byta kläder, miljön är skrämmande och C blir rädd. Hon fick lugnande ganska direkt så hon blev glad igen. Sen när hon väl var sövd var allt lugnt, jag köpte en kaffe, andades ut, satte mig en stund och tittade på den magiska utsikten – och allt kändes bättre. När de sövs på operation vaknar de på uppvaket och inte i vårt rum, det är också mycket jobbigare men man klarar allt om man biter ihop eller hur?

Det var så skönt när hon vaknade, hon ville ha hamburgare och skrattade med sitt gulliga leende direkt. Så härlig känsla att kunna ge henne mat och dryck. Jag är så tacksam att jag kan göra det. Middag åt hon och jag i lekrummet vid minibordet, vi dämpade belysningen och ringde mormor och morfar på FaceTime. Nu hoppas jag att hon vill sova snart så jag kan sova.
Imorgon får vi hennes provsvar, och jag ber till alla högre makter att de ser perfekta ut ❤️

Update

Hej hjärtan,

Corinnes provsvar var fina idag. Infektionsvärdena hade gått ner och hennes andra värden såg bra ut. De ändrade därför om hennes antibiotika till 1 gång per dag istället för 4 gånger. Vi hade fått hemvård för att få den om det inte var så att Corinne hade en högdosbehandling inplanerad imorgon. De var osäkra om de skulle köra på den pga infektionen, men de pratade flera läkare och den blir av. Det känns skönt att köra på nu när vi ändå är inne och har vant oss med att sova där 🙂 Jag och C ska sova där ikväll också istället för att stressa upp och vara där kl 08. Känns skönare att hon kan sova ut eftersom hon måste fasta på morgonen.

Imorgon är det alltså sövning med behandling i benmärgen, och även benmärgsprov som vi inte gjort sen dag 29 (läs här). De ser till att inga cancerceller finns där, fuckcancer👊🏼 De ska även passa på att byta hennes sond i näsan, skönt! Jag ska filma hela dagen imorgon så ni får hänga med 😉

I dag har vi inte gjort någonting alls. Mamma och pappa kom förbi med tårta och cupcakes, så vi hade en trevlig eftermiddag 💓

Ingen orkade laga middag så vi beställde hem mat från foodora och slöar i soffan. Snart åker vi tillbaka till sjukhuset och sover, tur att vi bor 5 minuter bort så logistiken går smidigt 🙂 Massa kärlek ❤️