Plåstra för barncancer

DaakXyOVMAI6NNB.jpgHej finaste ni,

Imorgon är det 5 maj, och två andra mammor som sitter i samma situation som jag befinner mig i, har skapat en ideell förening för att stötta andra familjer som drabbas av barncancer. 4/5 blir idag friska, men för att 5/5 ska bli helt bra behövs mer pengar till forskning. Ellinor och Tove startade så sent som i mars Ajabajacancer, för att hjälpa familjer vars barn som drabbas av cancer. Därför uppmuntras alla till att plåstra imorgon för barnen och hashtagga #ajabajacancer.

”Ett plåster kan vara gulligt med roliga figurer på, men det kan även förknippas med smärta. Onda stick, nålar som ska sitta fast och allergiska reaktioner när plåstret suttit för länge. Därför har vi valt plåstret som en symbol för att visa stöd”, skriver Ajabajacancer på Facebook.

Vill du veta mer?
Gå in på Facebook och Instagram på @ajabajacancer
Heja er!
Kram
Alexia

Provsvaren från benmärgsprovet

Till alla er nya som inte vet hur C såg ut innan hon blev sjuk, den här bilden togs några dagar efter att hon fått diagnosen Leukemi 💔

Ni är så underbara!!
Jag blir så rörd när jag läser alla era kommentarer. Det är så många som blir berörda av vår resa, och jag blir berörd över att ni blir berörda. Ni fyller mitt hjärta med kärlek.

Den har behandlingen som Corinne gör nu är den som hon tidigare utsöndrat så galet fort. Vissa sköterskor tror inte på mig när jag säger det, men hon är snabb som en vessla. 48 h har hela behandlingen tagit båda gångerna, och jag tror att hon fixar det igen! Eftersom sövningen blev utdragen igår, så sattes allt igång mycket senare än beräknat, 17.30. Men har jag räknat rätt så kan vi fortfarande hinna sova hemma imorgon eftersom de tar prov 17.30 och sen tar svaren 1-2 h ❤️ hoppas hoppas! Börjar få ryggskott av sängen nu och längtar hem efter snart en vecka här, haha.

I dag kom vår fantastiska läkare Johan in till oss och berättade att Corinne provsvar såg lika bra ut som förra gången, dag 29. Man kan inte påvisa några sjuka celler i hennes benmärg, och vi kunde inte vara lyckligare! Det är fortfarande en väldigt lång väg till målet, men så klart känns det fantastiskt att hennes kropp svarar så fint på behandlingen. SuperC!

Nu ska vi dricka en kopp te och titta på Pippi handlar godis för 378:e gången.
Love, A

Mycket känslor idag

Vart ska jag börja. I går valde vi att komma hit och sova för att slippa gå upp tidigt, och istället kunna sova ut på morgonen. Vid 7.30 kom sköterskan in och bad mig väcka C för att hinna duscha henne och sen hinna emla (bedöva) ryggen två timmar innan sövning. Sövningen här på avdelningen är som jag sagt förut väldigt odramatisk och går extremt smidigt. Jag frågade vår sköterska på morgonen;
– Alla läkare är väl friska så vi slipper åka ner på operation, och blinkade med ögat. Ja då, de ska de vara (80% av gångerna sker sövningen här). Sen kom hon tillbaka kl 09 och sa att narkosläkaren var sjuk så att behandlingen skulle ske på operation. Jag blev så besviken eftersom jag vet hur det blir då. Allt blir förskjutet och sövningen kan ske sent på eftermiddagen, ibland kan det t.o.m vara så att man väntar hela dagen sen blir det ingenting. Det hade varit ok om det inte var sån planering med, fasta, dusch, emla-bedövning osv. Fastan är sån ångest. Det första hon sa när hon vaknade på morgonen var vatten, så klart. Jag sa att kranen gått sönder men att de ska laga den, då sa hon juice osv. Den enda gången hon skriker efter allt, kan vi inte ge henne någonting.

När klockan närmade sig 13.00, alltså 3 h efter planerad sövning, ville jag faktiskt börja gråta, all press och stress gjorde att jag bara ville skrika åt dem och gråta. Alla små barn som redan går igenom så mycket jobbigt. DÅ i samma stund kom vår sköterska in och sa att vi fick gå ner. Thank god! Då började jag ändå gråta för att jag blev så glad 🙂 Väl nere är det också ganska jobbigt, man ska byta kläder, miljön är skrämmande och C blir rädd. Hon fick lugnande ganska direkt så hon blev glad igen. Sen när hon väl var sövd var allt lugnt, jag köpte en kaffe, andades ut, satte mig en stund och tittade på den magiska utsikten – och allt kändes bättre. När de sövs på operation vaknar de på uppvaket och inte i vårt rum, det är också mycket jobbigare men man klarar allt om man biter ihop eller hur?

Det var så skönt när hon vaknade, hon ville ha hamburgare och skrattade med sitt gulliga leende direkt. Så härlig känsla att kunna ge henne mat och dryck. Jag är så tacksam att jag kan göra det. Middag åt hon och jag i lekrummet vid minibordet, vi dämpade belysningen och ringde mormor och morfar på FaceTime. Nu hoppas jag att hon vill sova snart så jag kan sova.
Imorgon får vi hennes provsvar, och jag ber till alla högre makter att de ser perfekta ut ❤️

Update

Hej hjärtan,

Corinnes provsvar var fina idag. Infektionsvärdena hade gått ner och hennes andra värden såg bra ut. De ändrade därför om hennes antibiotika till 1 gång per dag istället för 4 gånger. Vi hade fått hemvård för att få den om det inte var så att Corinne hade en högdosbehandling inplanerad imorgon. De var osäkra om de skulle köra på den pga infektionen, men de pratade flera läkare och den blir av. Det känns skönt att köra på nu när vi ändå är inne och har vant oss med att sova där 🙂 Jag och C ska sova där ikväll också istället för att stressa upp och vara där kl 08. Känns skönare att hon kan sova ut eftersom hon måste fasta på morgonen.

Imorgon är det alltså sövning med behandling i benmärgen, och även benmärgsprov som vi inte gjort sen dag 29 (läs här). De ser till att inga cancerceller finns där, fuckcancer👊🏼 De ska även passa på att byta hennes sond i näsan, skönt! Jag ska filma hela dagen imorgon så ni får hänga med 😉

I dag har vi inte gjort någonting alls. Mamma och pappa kom förbi med tårta och cupcakes, så vi hade en trevlig eftermiddag 💓

Ingen orkade laga middag så vi beställde hem mat från foodora och slöar i soffan. Snart åker vi tillbaka till sjukhuset och sover, tur att vi bor 5 minuter bort så logistiken går smidigt 🙂 Massa kärlek ❤️

Permission från sjukhuset

IMG_5928Hej vänner,
I dag när vi vaknade fick vi Corinnes provsvar från blodprovet de hade tagit när vi sov. Infektionsvärdet hade fortsatt att sjunka och hennes andra värden såg bättre ut. Hon har också varit feberfri två dagar nu, vilket tyder på att det går som vi vill. Att hennes infektionsvärde var så högt i fredags tyder förmodligen på att det var en bakterie och inte ett virus som härgade runt i henne. Hon får fortfarande antibiotika 4 gånger per dag så vi fick permission idag till kl 16 och sen fick hon medicin 30 minuter, sen fick vi gå igen till på kvällen. Processed with VSCO with a6 presetPå vår första permission åkte vi till Ulriksdals slottsträdgård, där vi brukar hänga ofta. Mike är blom-ansvarig i huset och älskar att pyssla med sina växer. Han köpte massa nya krukor och blommor, och planerade om vissa som inte mådde så bra. A632DD90-AAC3-47A9-96AF-B859DA9663EF.JPGVi passade så klart på att fika för de har sååå mycket smaskigt att fika med. Corinne var så glad att få vara ute igen 🙂 Naomi var på sin persiska lektion, och åkte sen på kalas hos kusinerna. Vi vågade inte låta Corinne gå på barnkalas nu när hennes värden är dåliga, men till våren 🙂 Processed with VSCO with a6 presetProcessed with VSCO with a6 presetProcessed with VSCO with a6 presetVi hann hem ett par timmar. Jag öppnade alla paket som jag beställt, och fått budat hem dessa dagar. Till våren skulle jag vilja dra ihop en loppis där alla pengar går till Barncancerfonden, låter väl som en superidé! Kanske fler som skulle vilja rensa för en bra sak. Processed with VSCO with a6 presetNär vi fick vår andra permission på e.m. åkte vi och hämtade Naomi som varit på kalaset, och sen åt vi persisk mat som jag älskar. Barnen älskar det också så för en gång skull behöver det inte bli så mycket du-måste-äta-tjat. Nu är jag och C tillbaka på rummet på sjukhuset och äter popcorn i sängen och tittar på Pippi, riktigt mysigt har vi 🙂

Kram A Processed with VSCO with a6 preset

Lilla kämpen

God Gmorgon finaste ni!
Först tack för fina meddelanden om nya bloggen, känns så roligt 🙂 Sen vill jag tacka för alla massör-tips, helt magiskt! Det är fortfarande en del som ska fixas med sidan och jag försöker titta på en lösning så att jag kan ha en insamling på bloggen till barncancerfonden, och att man hela tiden ser status på hur mycket pengar som har kommit in. Har lite andra idéer på hur man kan samla in pengar också.Dagarna tickar på här på sjukhuset. Mike är här tills hon somnat, och kommer med frukost på morgonen. Vi väntar på svar på hur hennes infektionsvärden ser ut, vi hoppas så klart att de har vänt och är på väg ner. Hon har inte haft feber sen igår kväll, vilket är ett bra tecken. Eventuellt tar de också bort vår isolering idag så vi får röra oss utanför rummet, lite jobbigt när hon skriker efter lekrummet. Naomi har varit med min mamma och pappa de här två dagarna och bakat rulltårta som hon ska komma med idag 🙂 Vi får då ses ute i korridoren och gosa med henne. Saknar henne! Det är en jobbig känsla att inte kunna vara med Naomi, man vill inte att hon ska känna sig lämnad. Vi har verkligen haft tur att kunna vara hemma hela den här perioden hittills ❤️ Vi hoppas att vi slipper såna här bakslag igen. Heja C!

Vi kollar på film, dansar, gosar och sover så går dagarna ganska snabbt ändå 🙂

Jag har hittat en del fina saker online, medan jag varit här, visar er lite senare idag. Ha en jättefin lördag 💓 kärlek A

Ny blogg och akuten med Corinne

IMG_4902.jpegHej och välkommen till den nya bloggen!
Hoppas hoppas att ni gillar den. Tyvärr hann jag inte fota min nya header, men så fort Corinne mår bra igen så ska jag göra det. Hojta gärna om ni ser saker som ni inte gillar, funktioner som strular, funktioner ni saknar, önskar osv.

Gårdagen blev inte riktigt som planerad. Vi sov som stockar hela natten, Corinne vaknade två gånger och drack välling. När hon vaknade vid 08 så drack hon vatten, men var varm. Hon brukar flyga upp som en tupp, skrika godmorgon och rusa till soffan! Men hon la sig igen och var trött. Eftersom hon hade dåliga värden i måndags så visste vi att feber skulle innebära akuten. Hon hade 38,9 så det var bara att ringa till Onkologen och åka direkt till akuten. Vi får aldrig åka direkt till avdelningen, utan vi måste gå via barnakuten, men får ett rum direkt på akuten. De tar alla tester och läkaren kollar henne där. Vi fick även röntga lungorna och göra massa andra prover. Det är farligt när de får feber eftersom det visar på någon form av infektion, eftersom hon inte har något immunförsvar så kan det vara farliga bakterier som är i kroppen, därför måste de få antibiotika snabbt.

Det var inte en jätterolig upplevelse på akuten. Först och främst skulle de sätta hennes nål i porten och vi frågade flera gånger; Har hon som ska sätta nålen gjort det förut. Det hade hon, men inte så många gånger (eftersom det här inte är så vanligt). Det blev kaos, de visste inte alls exakt hur de skulle göra så jag fick förklara samtidigt som undersköterskan sprang och hämtade det som saknades. Samtidigt som sköterskan tryckte fast nålen och tog blodprover, utan att den satt fast med plåster. Allt tog så lång tid, medan C låg och skrek och jag höll fast henne. I vanliga fall går det på två sekunder, men inte idag. Jag led med henne när hon skrek ont ont! Vi jobbar hela tiden med Corinne och försöker göra insättningen så lugn som möjligt, så det var tråkigt att det blev så.

Sen gjorde det ett annat stort fel när de skulle ta prov med ett rör i näsan som var hemskt, som vi sen fick göra om när vi kom till avdelningen. Jag måste försöka tänka att Alexia nu vet du, nu vet du hur du ska agera om det händer igen, vara hård och kräva annat.

Vi fick sen ett rum på infektionsavdelningen (plan 9), tyvärr inte på vår avdelning (plan 12). Men på kvällen blev vi så glada när vi fick komma upp till ”vår” avdelning igen och det känns så mycket bättre, vi känner oss trygga här och känner personalen. Dock ligger vi isolerade på rummet, så vi får inte vara ute och leka. Igår ville hon ändå bara sova så då är det ok, men nu känns hon mycket piggare och mår bättre så det blir lite klurigt att ha henne instängd här på rummet. Vi får se, en sak i taget. Hoppas hoppas att hon piggar på sig snabbt mitt hjärta ❤️
Stor kram 

Behandlingsdag

Hjärtan,
Idag var det behandling igen. Tisdag är på ett sätt den värsta dagen, men på ett sätt den bästa eftersom vi kan kryssa en behandling i schemat. Jag var uppe tidigt på morgonen för att ge henne sondmat och emla (=bedöva) hennes ben och över porten. Så klart vaknade hon och blev sur stackarn. Det är jobbigt att se henne bli ledsen för hon förstår direkt vad de där plåstren innebär. Så liten, men så smart. Väl på sjukhuset skojade hon med sköterskorna och skrattade så mycket. Tack till alla fina, underbara sköterskor som ger oss energi och styrka att gå igenom allt jobbigt. De är så positiva och ger barnen skratt och kärlek mitt i allt, all eloge till de starka människorna.
Sen satte de nålen i porten och sticket i benet. Jag kommer själv ihåg när tjejerna var små och man skulle vaccinera dem på BVC. Man led och tyckte så synd om dem. Det här är 10 ggr värre eftersom nålen måste sitta kvar en stund och vätskan ska sprutas in sakta. Den här ska hon ta säkert 20-25 ggr 😞 En dag i taget, och en behandling i taget så ska vi tillslut nå vårt mål – en frisk liten tjej 💓
Efter åkte jag till frisören och slingade håret. Visar er färgen imorgon, blev supernöjd ✨ Mike och Corinne hämtade sen mig och vi åt lunch och köpte en ny säng till tjejernas rum. De ska få en dubbelsäng eftersom de vill sova tillsammans, och det är lättast om någon av oss måste gå in till dem. Om någon är intresserad av två växasängar så hojta så skickar jag bild (modellen heter ”minnen” från Ikea).
Nu ska jag gosa med mitt stora hjärta Naomi ❤️

Topp 10 Anti-cancergrönsaker

Så många av er skickar mail och meddelanden, kommentarer och DM på Instagram om hur viktig maten är. Många som har varit i samma situation som jag, anhörig till en cancerdrabbad, börjar ofta googla och försöka ta reda på vad man kan göra för att stärka kroppen under kurerna. Tusen tack för det. Det svåraste just nu är att hon är så liten, och det är lite svårt att få i henne den maten som hon egentligen behöver. För att hjälpa hennes immunförsvar ska vi testa att ge Corinne en shot i sonden varje morgon innehållande;
(Allt ekologiskt)
Spenat
Ingefära
Morot
Rödbeta
Några droppar äppelcidervinäger
En liten bit vitlök (om det går = inte får ont i magen)
Jag skulle gärna boosta den med lite lite vetegräs, är det någon som gett vetegräs till sitt barn?

Det här fick jag skickat till mig idag av Ida, en läsare, som rekommenderade sidan; chrisbeatcancer.com
The #1 most powerful anti-cancer food was Garlic.
Garlic stopped cancer growth COMPLETELY against these tumor cell lines: Breast cancer, brain cancer, lung cancer, pancreatic cancer, prostate cancer, childhood brain cancer
and stomach cancer.
Spinach and Beet Root also scored in the top ten against many of the cancers tested.
Topp 10 Anti-Cancer grönsaker
1. Vitlök
2. Purjolpök
3. Gul och grön lök
4. Broccoli
5. Brysselkål
6. Blomkål
7. Grönkål
8. Röd och vitkål
9. Spenat
10. Rödbetor